3岁的杭州女孩淼淼得了孤独症,被学校一次次劝退。妈妈马琛卖了老家富阳的房子,请了8位特教老师,给女儿办了一个人的“幼儿园”。三年后,女儿还是无法像正常孩子上小学,马琛又把家中最后家产——杭州的一套房子卖掉,给女儿办小学。她和老师们花了5年时间让淼淼学会骑自行车,花6年时间让淼淼学会弹钢琴,马琛觉得这一切都值得,自己无法代替“小雨人”女儿去经历风雨,但必须为她撑起一片学习飞翔本领的晴空。
孩子太“乖”
被学校一次次劝退
2001年5月,同在杭州一家军工企业做工程师的马琛和丈夫余长江请了10天的假,急急忙忙地回老家富阳看女儿淼淼。女儿一岁多,由奶奶和阿姨带着,由于两人最近常出差,已经两个月没见了,想得心里直痒痒。两人进了家门,女儿不像往常一样扑过来叫妈妈,反倒像看到陌生人一样,不理不睬。马琛心里一阵失落,丈夫在一旁安慰她:“孩子都这样,久不见父母,都会生。我们这10天,好好陪孩子,等走时,孩子肯定舍不得我们。”
白天,两人带着女儿玩,晚上带着女儿睡,一分一秒都在培养着跟女儿的感情。但女儿继续不理两人,几天了,不管马琛怎样哄,她都不叫一声妈妈。马琛给女儿买了她最爱吃的糖果和玩具,淼淼不光把它们扔得远远的,还大声哭闹。马琛看着散落一地的糖果,心一下子惊了。她问婆婆,淼淼最近有没有什么异常。婆婆想了想说,就是脾气不太好。又过两日,马琛夫妇带女儿到动物园,以前睁大两眼,兴奋地大呼小叫的女儿却一声不吭。女儿这是怎么了,马琛心里的担心越来越大。
直到马琛夫妇临走时,淼淼还是很冷淡。丈夫说:“这几天时间太短了,以后我们每个周末都过来看她,慢慢孩子就会跟我们有感情了。”此后一年里,马琛一到周末,就回富阳看淼淼,但淼淼的情况不但没有改善,反而更重了。她经常一个人,躲在一个角落里,不厌其烦地玩一样东西,外界发生多大的事,好像都跟她无关似的。孩子不会有病吧,马琛带着女儿到医院检查,医生说孩子身体的各方面都发育正常,没有任何问题。
淼淼快到3岁时,马琛把她带到杭州上幼儿园。第一天上学,其他孩子都哭着嚷着“找妈妈,要回家”,唯独马琛一个人坐在角落里,低头玩一个小玩具。这时,一位妈妈羡慕地说:“还是你家孩子乖。”但马琛隐隐担心淼淼太乖了,她多希望女儿能像其他孩子一样闹一些。
傍晚,马琛去接孩子,老师把她拉到一边,小声说:“上午,淼淼总是一个人玩玩具,一声不响,上课了,老师哄着她把玩具放下,坐到座位上,她大哭,老师哄了半天才哄好,没想,还没坐下5分钟,就又哭起来。”说到这,老师不好意思地说:“这样的孩子我从没见到过。她这样哭闹,不合群,也影响其他孩子上课,要不……”孩子终于闹腾一些了,马琛反而笑了,她忙说:“是孩子刚到生环境,不习惯,慢慢就好了。再让孩子适应适应。”老师只得同意。
一周后,当马琛再去接淼淼时,园长带着淼淼过来了,淼淼低着头,玩玩具,见了她,没有任何表情和行为。园长指着其他冲进家长怀里的孩子说:“你看,淼淼跟其他孩子就是不一样,这几天闹得比第一天还严重,今天上课,她忽然躁动不安,大哭大叫,吓惊了几个孩子,孩子家长不愿意,说如果淼淼还在这个班里,他们的孩子就退学。所以,我们也没办法,只能建议你带她去医院检查。”马琛急忙辩解:“已经去了几个医院了,都说孩子各方面正常。”说着,还要拿出检查结果。园长说:“但孩子在园里行为反常。”马琛无奈地拉着淼淼,那一刻脑子里一片空白。园长最后说,淼淼的学费会全额退还。
回到家,马琛愁苦着脸,丈夫在一旁安慰她:“明天,我们再到另一家幼儿园试试,女儿身体一切正常,就不信幼儿园不收了。”第二天,两人把淼淼送到一家新幼儿园。三天后,老师把淼淼送给了马琛,摇摇头说,你家孩子太“乖”了,这几天总是一个人坐在教室后面发呆,不管老师怎么说,她都一言不发,这孩子“乖”得不正常。最后,她说,你们还是想其他的办法吧。
淼淼到底是怎么了?马琛再也不敢大意,她带着淼淼到杭州、上海等几家大医院看病。几个月后,杭州第七人民医院精神科的一位在国外进修时的专家说:“淼淼得的是孤独症,这种病又叫自闭症,是一种广泛性的发育障碍疾病,但国内医学界对这种病的认知才刚刚开始,很多医生可能都诊断不出来,也没有公认的治疗方案。”马琛腿一下子软了。
孩子别哭
妈妈为你建单独的学校
马琛和余长江两人愁得茶饭不思,别人家的孩子都活蹦乱跳欢声笑语,为什么自己的孩子就这样“孤独”呢,难道淼淼要一辈子这样“孤独”下去吗?马琛看着在房间里自己玩了一个多小时的女儿,突然灵光一闪,医生不是说他是在国外进修时才知道的这种病,也就是说发达国家对这种病的认知会比国内成熟。她赶忙上网,果然查到了一些信息,美国有个针对孤独症儿童的康复中心。她联系上了康复中心的负责人凯斯琳。凯斯琳说:“在美国,治疗孤独症的主要方法不是药物,是儿童进行教育康复训练,3到6岁左右的孩子,先从最基本的语言训练开始,再到视、听、触及感觉的训练,相当于一般国家的幼儿园教育。但对自闭症儿童教育要比正常儿童教育难多了,不过,只要坚持,孩子的状况会越来越好。”听到这,马琛笑了,为什么不给淼淼办个这样的康复幼儿园呢?
马琛想了一夜,第二天把想法讲给了丈夫听。余长江虽然也想让女儿赶快好起来,但他不由地问:“你的工作怎么办?再说这个幼儿园是特教幼儿园,要招聘老师,要有场地……”还没等他讲完,马琛坚定地说:“我都想好了,你继续工作,我辞职,我们把富阳那套房子卖了,来办这个幼儿园。”余长江望着一脸坚毅的妻子,又望着楚楚可怜的女儿,他点头了。
马琛把房子卖了二十多万,租了场地,聘请了8位老师,由于当时社会上的特教老师极少,这些老师大多是经验丰富的幼教。一开始,马琛每节课都陪着淼淼上,以观察淼淼的学习情况。但一个月下来,马琛已经累得精疲力尽,淼淼太难教了。淼淼在课堂上很少能坐下来10分钟,坐下来后要么发呆,要么东张西望,老师教一句,一开始还能跟着重复,但是重复几十遍后,让她自己说,就忘了。一个“妈”字的发言,教了一个月还学不会。
一次,晚上回到家,马琛自己教淼淼,淼淼忽然对着她大发脾气,好像根本不认识她。马琛眼泪哗哗地往下流,自己这样为她办这个康复幼儿园到底还有意义吗?这时,余长江走过来,为妻子擦干眼泪,拥着她,低声说:“别急,慢慢来,孩子会一点点好起来的。”马琛点点头,心里这才好受些。
孩子上语言课难,但上舞蹈音乐游戏这些娱乐性的课同样难。为了鼓励淼淼学舞蹈课,马琛给她买了一个白色公主裙。淼淼刚穿上时,两眼放着光,十分喜欢。那天上课时,马琛站在教室一角,她多希望看到女儿能拎起裙角,袅袅走到教室中央,然后翩翩起舞。这时,老师开始示范简单的起步动作,但淼淼无动于衷,埋头用手绕着裙子的花边。马琛走过去,掰开她的手,让她跟着老师的动作学,可女儿好像什么也没听到,继续玩着裙子的花边。30分钟的一节课,老师和马琛磨破了嘴,也没有让淼淼抬起头。马琛急得满头大汗。
舞蹈老师改变了方法,她没有让淼淼直接学步子,而是将音乐打开。欢快的音符像精灵一样瞬间充满了整个教室,它们一次次地敲击着淼淼的耳膜,淼淼的眼睛慢慢有神起来,好像在寻找这些可爱的精灵,双手也不那么紧张了,胳膊开始左右摇摆。这时,舞蹈老师也开始跟着淼淼,做些双手摇摆的动作。淼淼见了,笑了。老师慢慢引导淼淼动作做得更大些,淼淼笑着大幅度地摇起了双臂,随后整个臀部也跟着摇摆起来,老师高兴地对她举起了大拇指:“淼淼真棒,我们一起大摇大摆起来。”淼淼像是听懂了老师的话,脚也动了起来,她的身体好像一下子打开了,解放了。一旁的马琛兴奋不已,女儿开窍了,她跑过来,激动地跟着一起手舞足蹈。
一年后,淼淼基本听懂一些词汇和指令,能发一些简单的音。
又是一年,淼淼的情况更好了一些。一次,马琛正在厨房里做饭,听到客厅里传来“妈妈”的叫声,她以为听错了,竖起耳朵听,真的是从客厅传来的,淼淼吗?她一个大步跑到客厅里,看到淼淼正翻着家里的相册,指着马琛的照片叫着“妈妈”。马琛抱起女儿,大声地问:“淼淼,我是谁啊?”淼淼认真着望着她,深情地说:“妈妈。”马琛的眼泪一下子出来了,女儿终于认得她这个妈了。
2006年,幼儿园办到第三年,淼淼已上大班,即将要上学。而这时,20万的费用所剩无已。马琛眼看着学期要结束,跟丈夫讨论女儿下一步怎么办。余长江说,要不,我们把女儿送到正常小学试试。马琛同意了,她提前找到了社区所属小学说明情况。教导主任说,虽然你说孩子这三年进步很大,但跟正常孩子还是有很大差距,这样不光影响其他孩子的学习,还影响整个班级的教学水平。马琛明白了主任的意思。回到家,余长江说,要不,你自己带淼淼吧。马琛摇摇头,虽然这几年自己也跟着老师们学了一些教学知识,但自己毕竟不能代替像音乐、舞蹈、绘画这类专业课程的教育。
6月底,学校的租期到了,退了房子,马琛的心事更重了,难道就这样看着两个月后女儿失学?
卖掉最后家产
妈妈为你交百万学费
一天,余长江下班回来,顺口说了一句:“现在房价涨得真快,幸亏我们这一套买得早。”马琛听到这,小声地说:“现在卖也划算。”余长江扭过头:“你开什么玩笑?”马琛认真地说:“我都考虑很久了,把房子卖了,给淼淼在杭州办个小学。”余长江惊道:“这可是我们留给女儿的最后家产了,我们俩喝西北风都可以,总不能让女儿长大后没有依靠吧,再说淼淼的身体这样。”说到这,余长江有些哽咽。
马琛深情地望着丈夫:“就因为淼淼这样,我们才要培养她一步步自立起来,如果她以后能独立生活,才是她最大的财富,而不是我们留给她的房子。”这话当头震住了余长江,是啊,如果以后女儿无法自立,百万财富还不是死的。他不禁问:“没有了房子,我们住哪里?”马琛笑说:“租房子也幸福。”马琛很快将房子卖掉,在杭州找了一个废弃的幼儿园,招了十多名老师,为学校起名“康乃馨儿童康复中心”。
这时,马琛把这个好消息告诉了美国的凯斯琳,凯斯琳说她非常想来看看淼淼,并乐意把美国的先进办学经验传给她们,并愿意给中心的特教老师做半个月的培训。9月,凯斯琳兑现了她的诺言。
淼淼的课程更加合理和丰富了,核心课程主要包括是生活自理课、口语表达课、舞蹈课、钢琴课等。余长江看到“钢琴课”,对妻子提意见,钢琴课费用高,我们也不指望女儿能成钢琴家。马琛忙说,女儿对音乐敏感,好的音乐可以抚慰一个人的情绪,这样正好可以安抚女儿躁动的情绪,最重要的事,以后淼淼有了音乐的陪伴,就能少些“孤独”。余长江不得不服,妻子快成为一个教育家了。
淼淼开始从一个个黑白键、一个个舞步、一句句话学起。一天,马琛骑着自行车带女儿上学,这时,淼淼说:“妈妈,我,骑车车。”马琛爽快地答应了。第二天,马琛果然买了后面带保护轮子的儿童自行车,教淼淼骑。
两年后,淼淼才学会。看着淼淼一天天高起来,马琛把座位提高了一些,并把后面的保护轮子去掉了,马琛在后面保护着,但只要马琛一撒手,淼淼就倾斜,她不知道如何掌握平衡。一天天过去了,淼淼还是如旧,马琛想,女儿一天天成长,如果这样一味地护着她不行,得让她尽快地成长。
再给淼淼扶车时,她开始学着慢慢放手。一次看没有自己扶着,淼淼能骑了一段路,她停住了自己的脚步。但就是这时,淼淼“砰”得一下摔倒了地上,淼淼大哭,本能地回头找马琛。马琛看得心疼,本想跑过去,但又忍住了,自己不能永远跟在她身边啊,女儿一定要学着自己爬起来,她故意躲在了草丛里,偷偷观察。哭了两分钟,看妈妈没来,淼淼自己爬了起来,扶起自行车,然后跨上去,用一只脚滑着地,一只脚蹬着车。看到这,马琛扑哧一下笑了,淼淼还是有办法的。两年后,淼淼已经可以骑着自己的车跟着马琛在马路边穿梭了,红灯,人群,她都会学着避险。